Глава книги
ДЕТСТВО: РИСКИ В МИРЕ БИОТЕХНОЛОГИЙ
Биополитика детства стала актуальной со второй половины ХХ века в связи с развитием научно-технического прогресса в сфере биотехнологий. Спектр воздействия биотехнологий на детеймногообразен и включает в себяприменение достижений генетики в сфере планирования семьи, использование нейрофармакологических продуктов для коррекции поведения ребенка, сочетание гормонального и хирургического воздействия для воздействия на решение проблемы гендерной идентичности. Нейростимулирующие препараты активно используются в некоторых странах, например, в США с целью коррекции синдрома дефицита внимания - гиперактивности. На протяжении десятилетий все большему количеству детей назначались препараты, способствующие нейтрализации синдрома, несмотря на весьма неопределенные критерии диагностики. Применение нейрофармацевтических продуктов по отношению к детям объясняется необходимостью более успешной адаптации к образовательной и политической организации общества. Медикаментозная терапия стала альтернативой культурной социализации ребенка через усвоение семейных ценностей, работы школьных педагогов, контактов с внешкольными социальными группами. Риск чрезмерного увлечения лекарственной терапией может проявиться в химической зависимости, утрате способности к самостоятельной выработке ценностной мотивации, к растерянности перед жизненными трудностями даже при кратковременной отмене психостимуляторов. Попытка медикаментозного исправления «недостатков» личностного развития может привести к механизации нравственного сознания, «проскальзыванию» свободной воли к автоматическому выборулинии поведения. Между тем, либеральная парадигма предполагает право на самодетерминацию личности. Принцип уважения автономии распространяется на взрослого, рационально мыслящего человека, однакопредставители уязвимых групп, к которым относятся дети, подгоняемые под определенные адаптационные стандарты, могут быть лишены культурной многовариантности развития. Фармацевтические компании весьма заинтересованы 55 в расширениисферы применениясвоей продукции и лоббируют систему здравоохранения и образования, способствуяукреплению феномена гипердиагностики. Дети как представители уязвимых групп могутбыть лишены возможности преодолевать трудности индивидуального развития в случае тотальной коррекции синдрома дефицита внимания - гиперактивности. Современная биополитика включает в себя не только государственное регулирование рождаемости, но и предполагает биоответственность родителей, позиционирующих свою автономиюв сфере прокреации. Такая биополитика призвана повысить степень безопасностив зоне рисков (возможного появления ребенка с наследственными патологиями), поставив барьер развертыванию генетической лотереи. Ответственные родители с помощью института генетического консультирования могут воспользоваться услугами рынка биомедицинских технологий. Развитие современной медицины как персонализированной, превентивной (предупреждение заболеваний), партисипативной, которая предполагает вовлеченного, информированного, ответственного пациента, предиктивной (обращение к персональной геномике, прецизионной (использование молекулярной биологии) способствует развертыванию автономии в пространстве выбора из потокадинамично меняющихся биотехнологий. Участники этических дискуссийотмечают феномен «тирании выбора», что можетпроявляться в синдроме “Fomo” - страхе упущенных возможностей и “Fobo” - страхе не выбрать лучшее. Биополитика в форме «государственной» евгеники уступает место «неоевгенике» - «семейной» евгенике, предполагающей осуществление заботы облагополучии будущих детей. Родители реализуют свою заботу при поддержке службы медико-генетического консультирования, которая использует в основном принцип недирективного консультирования. Следуя этому принципу, консультанты должны представить в понятной форме достаточную информацию для принятия свободного решения и оказать психологическую поддержку. Этические проблемы возникают при решении о прерывании беременности по результатам пренатальной и преимплантационной диагностики. Преимплантационная диагностика (ПГД) предоставляет возможность осуществить селекцию эмбрионов до имплантирования и тем самым облегчить проблему выбора между жизнью и уничтожением. Однако, есть и позиция, 56 уравнивающая право на жизнь новорожденного, плода и даже эмбриона. Сторонники этой точки зрения настаивают на предоставлении возможности любой жизни развиваться и негативно относятся к профилактике наследственной патологии. И все же, большинство потенциальных родителей, основываясь на данных о тяжелых патологиях змбриона или плода, выбирают прерывание беременности. Противники отбора «качественных» детейпровозглашают право на безопасность и равную ценностьжизни всех людей. Сторонники расширения генетической селекции предполагаютвероятность наполненной опасностями жизни тяжело больных детей и мучения их родителей. Между тем, специалисты службы медико-генетического консультирования могут предоставить информацию о возможностях коррекции физического и психического состояния ребенка, социальной поддержки таких семей, а также о сообществах родителей с аналогичными проблемами, и тем самым, повысить статус «достойной» жизни и смягчить однозначность выбора. Тема «качества жизни» развернута в пространстве негативной евгеники (предотвращение появления неполноценной жизни) и позитивной евгеники - улучшения человека. Развитие генетики породило сложные вопросы: во-первых, остановятся ли генетические исследования и применение биотехнологий на расшифровке и коррекции патологических генов или предпримут попытки конструирования поведения человека и, во-вторых, может ли геном стать критерием оценки личности? В этой связи представляет интерес дискуссия о проблеме неидентичности. Полемика разворачивается в связи с мнением о том, что «улучшение индивида (например, методами редактирования генома с целью предотвращения нежелательных заболеваний или усиления определенных качеств личности), изменяя в лучшую сторону качество жизни, тем не менее создает нового индивида, не идентичного прежнему, лишая первого права на жизнь и не давая состояться по-своему уникальному акту рождения» [4, с. 266- 267]. В этом контексте можно выделить острую этическую проблему детей с орфанными заболеваниями. Врачи, и в том числе, генетики могли бы более основательно и настойчиво информировать пациентов о возможном рождении детей с тяжелыми патологиями, требующих огромных финансовых затрат. Но, с другой стороны, тогда эти жизни были бы оборваны и многие люди вообще не стали бы родителями. Общество, развивающееся в пространстве технологической парадигмы, создает барьеры для незапланированного 57 рождения, несущего угрозу распространения «некачественной» жизни. «…Первооткрыватель ДНК Д. Уотсон говорил, что рождение больного ребенка скоро будет считаться грехом родителей. Ощущение вины будет проистекать из того, что родители проигнорируют или недооценят данные генетического скрининга или не используют ПГД» [5, с. 142]. Таким образом, осуществление репродуктивной функции будущих людей окажется в зависимостиот современных генетических дизайнерских проектов и, поэтому, «ядро нынешней власти - это более позднее рабство живых, оказавшихся в зависимости от мертвых.» [2, с. 168]. Сложным является вопрос о генетическом тестировании детей с целью выявления болезней с поздним сроком манифестации. С целью обеспечения безопасности ребенка, исключения нанесения ему психической травмы (особенно при неизлечимых болезнях) рекомендовано проводить тестирование или сообщать его результаты после достижения совершеннолетия. Взрослые пациенты - клиенты, обладающие автономным статусом, также имеют право отказаться от сообщения результатов тестирования в случае отсутствия значимых результатов в лечении тяжелых наследственных заболеваний. Специалисты отмечают развитие тенденции российского детоцентризма, «когда люди в большей степени готовы вкладывать ресурсы, время, заботу в здоровье детей, нежели в собственное здоровье» [3, с. 122]. Нежелание обращаться в медико-генетическую консультацию взрослых пациентовможет затруднить постановку правильного диагноза и предложение адекватного лечения. Развитие ребенка в безопасном мире зависит от ответственного отношения к своему физическому и психическому здоровьюпотенциальных и актуальных родителей. В Барселонской Декларации Международного общества клинической биоэтики «О защите достоинства и прав детей в условиях глобальных вызовов и усиления их уязвимости» сказано, что «научно-технический прогресс, призванный улучшить жизнь и здоровье детей, способствовать их гармоничному развитию и успеху, зачастую создает предпосылки угроз и потенциальные риски, среди которых последствия применения генной инженерии, информационных технологий и виртуальной реальности, ,киберпреступность, рост социального неравенства и недоступности к социальным благам, социальная дезадаптация и многое другое.»[ 1, с. 7].